بیماری پروانه ای، بیماری eb، بیماری کودکان پروانه ای

بیماری پروانه ای چیست؟
بیماری پروانه‌ای یا Epidermolysis bullosa (EB)گروهی از اختلالات نادر ارثی پوست است که باعث میشود پوست بسیار شکننده شود. در این بیماری هر گونه ضربه یا اصطکاک به پوست میتواند باعث ایجاد تاول‌های دردناک شود.
علت بیماری پروانه ای
EB توسط یک ژن معیوب (جهش ژنی) ایجاد میشود. فرد مبتلا به بیماری پروانه‌ای ممکن است ژن معیوب را از یکی از والدینی که EB دارند به ارث برده باشد. همچنین ممکن است ژن معیوب را از هر دو والدینی که فقط ناقل هستند، اما خودشان EB ندارند، به ارث برده باشد.
بیماری پروانه‌ای میتواند به عنوان یک جهش جدید در فرد ایجاد شود و به نسل‌های بعدی انتقال یابد.
عوارض بیماری پروانه ای
برخی از افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای ممکن است دچار عوارض شدیدی شوند:
• عفونت
• از دست دادن بینایی
• کم خونی
• مرگ نوزادان مبتلا به EB
• سپسیس
• جوش خوردن انگشتان دست و تغییرات در مفاصل
• مشکلات تغذیه شامل سوء‌تغذیه و کم‎خونی (مانند سطح پایین آهن در خون)
• یبوست
• مشکلات دندانی مانند پوسیدگی دندان و مشکلات بافت‌های داخل دهان
• سرطان پوست
توجه داشته باشید که بیماری پروانه‌ای شامل انواع مختلفی است و عوارض ذکر شده بیشتر مختص انواع شدید آن میشوند.
بیماری پروانه ای
بیماری پروانه ای در کودکان
کودکان مبتلا به این عارضه به عنوان "کودکان پروانه‌ای" شناخته میشوند. علت این نام‌گذاری شکننده بودن پوست آن‌ها به اندازه بال‌های پروانه است. شرایط کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای به نوع و شدت آن بستگی دارد. اکثر کودکان مبتلا با رعایت شرایط خاص میتوانند به مدرسه بروند.
کسانی که نوع خفیف EB دارند ممکن است با افزایش سن متوجه بهبودی شوند. اما شکل‌های جدیترEB ممکن است منجر به کوتاه شدن طول عمر شود.
تریتا

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *